で治療される方へ
⼤切な⽅を⽀える介護者の⽅へ
患者さんがトランスサイレチン型⼼アミロイドーシスの治療を続けていくうえでは、患者さんへのサポートが必要になることがあります。ご⾃宅でサポートを⾏う場合には、何かしらの不安や悩みを持たれることもあるかもしれません。
ここでは、患者さんをご⾃宅で⽀える介護者の⽅に向けて、健やかにサポートを続けていくためのヒントを紹介しています。
介護者とは
介護者は、⼤きく 「専⾨介護者」と「⾮専⾨介護者」に分けることができます。「専⾨介護者」のうち、専⾨的な資格を持つ⽅は「介護福祉⼠」や「介護⽀援専⾨員（ケアマネジャー）」、「看護職員」と呼ばれます。⼀⽅で、患者さんを介護されているご家族は「家族介護者」と呼ばれます。ここでは、「家族介護者」の⽅に向けた情報を掲載しています。
患者さんをサポートするために
⾃分のことも⼤切に
ご⾃宅で介護をしていると、⼤切な家族である患者さんを思いやるあまり、どうしても患者さん中⼼の⽣活になってしまうことがあります。しかし、患者さんの治療⽣活を⻑くサポートしていくためには、介護者⾃⾝の⼼⾝の健康がとても重要になります。ご⾃⾝のことも、是⾮⼤切にしてあげてください。
できることを、できる範囲で
⼤切なひとの介護をしていると、ついつい頑張りすぎてしまうのではないでしょうか。そのような状態のままサポートを続けると、ストレスにより介護者ご⾃⾝に負担がかかってしまう可能性があります。⾃分が無理なくできる範囲を把握し、そのなかでのサポートに努めましょう。
⼀⼈で抱え込まず、周囲の⼒を借りる
⾃宅で介護をしていると、「⾃分で何とかしなきゃ」と⾊々なことを抱え込んでしまうことがあるかもしれません。介護の内容は時間の経過とともに変化していきます。⼀⼈で抱え込まずに、介護の専⾨スタッフ（介護福祉⼠や介護⽀援専⾨員、看護職員など）に相談したり、さまざまな⽀援制度を利⽤してみましょう。患者さんとご⾃⾝により良い介護のかたちを、専⾨スタッフと⼀緒につくってみてはいかがでしょうか？
トランスサイレチン型⼼アミロイドーシス患者さんが活⽤できる⽀援制度や相談先には、以下のようなものがあります。
日常生活に関する支援制度
- 介護サービス
- 障害福祉サービス
- 身体障害者手帳
支援制度や生活に関する相談先
- 医療機関の相談窓口（「患者相談室」、「医療福祉相談室」、「地域連携室」など）
- 保健所
- 難病相談支援センター
- 難病診療連携コーディネーター・カウンセラー
詳しくは、「知っておきたい社会保障制度」をご覧ください。
患者さんをサポートし続けるためには、まず介護者ご⾃⾝が健康であることが⼤切です。周囲を頼りながら、無理をしすぎることなく、⾃分⾃⾝を⼤切にすることを忘れないでください。